Wien (OTS) – Diagnosen schwerer oder chronischer Erkrankungen
verändern das Leben
von Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien schlagartig. Um
diese jungen Patient:innen auf ihrem Weg von der Erstdiagnose bis zur
Nachsorge bestmöglich zu unterstützen, wurde an der
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinischen
Universität Wien das Projekt „MeinLogbuch“ ins Leben gerufen. Dieses
Buch macht Patientinnen und Patienten zu Expert:innen ihrer eigenen
Gesundheit.
„MeinLogbuch“ ist weit mehr als eine Informationsbroschüre. Es ist
ein interaktiver Wegbegleiter, der Kindern und Jugendlichen hilft,
sich im oft belastenden Krankenhausalltag zurechtzufinden. Durch
kreative Aufgaben und altersgerechte Methoden werden die jungen
Nutzer:innen dazu ermutigt, sich aktiv mit ihrer Erkrankung
auseinanderzusetzen. Im Zentrum stehen interaktive Mitmachbücher, die
Wissen vermitteln, emotionale Verarbeitung unterstützen und die
Selbstwirksamkeit stärken. Kinder setzen sich mithilfe von kreativen
Übungen, Spielen und altersgerechten Informationen aktiv mit ihrer
Erkrankung auseinander und entwickeln Strategien für den Umgang mit
Herausforderungen im Krankenhausalltag. Ergänzt wird das Angebot
durch ein Online-Begleitpaket für Eltern, das die gemeinsame
Unterstützung im Familienalltag fördert.
Ziel ist es, die Kinder und Jugendliche zu kompetenten Partner:innen
im eigenen Behandlungsprozess – zu echten Expert:innen ihrer
Gesundheit – zu machen. So hilft MeinLogbuch, Gesundheitskompetenz
aufzubauen, Orientierung zu geben und die Lebensqualität nachhaltig
zu verbessern.
Und dass MeinLogbuch auch wirkt, zeigt sich in den Ergebnissen:
Kinder erleben eine signifikante Verbesserung des psychosozialen
Wohlbefindens im Umgang mit den krankheitsrelevanten
Herausforderungen (J Cancer Educ. 2024 Aug,
https://doi.org/10.1007/s13187-024-02481-2).
Die Realisierung dieses Werkes gelang durch die enge Zusammenarbeit
eines interdisziplinären Teams federführend durch die COPEGroup der
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde gemeinsam mit
interdisziplinären Fachexpert:innen im DACH-Raum und der PSAPOH (
Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie). Die Leiterinnen der
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Susanne Greber-
Platzer und Angelika Berger, betonten die Bedeutung solcher Angebote
für die ganzheitliche Betreuung.
Entwickelt wurde das Werk von den Autorinnen Liesa J. Weiler-
Wichtl, Verena Fohn-Erhold und Ulrike Leiss. Verlegt wird das
Vorhaben durch den Trauner Verlag (Rudolf Trauner und Regina Jaschke)
, ein großer Teil der Zusammenarbeit lief über Claudia Ballaun (
Technologietransfer der MedUni Wien).
„Mit MeinLogbuch wollten wir einen verständlichen und stärkenden
Wegbegleiter entwickeln, der Kindern und ihren Familien Orientierung
im Gesundheitssystem gibt, Ängste reduziert und sie dabei
unterstützt, ihren eigenen Weg selbstbewusst zu gehen“, erklärt
Autorin Liesa Weiler-Wichtl. „Gleichzeitig ist das Programm
konsequent wissenschaftlich fundiert, um sicherzustellen, dass Kinder
und Jugendliche nach aktuellen medizinischen und psychosozialen
Standards bestmöglich begleitet werden. Unser Anspruch ist es, diese
Qualität auch messbar zu machen und meinLogbuch durch kontinuierliche
Evaluation und Weiterentwicklung laufend zu verbessern.“
Die Umsetzung wurde durch mehrere Organisationen und Sponsoren
unterstützt, darunter Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe,
Kinderkrebshilfe Wien, NÖ, Bgld., Kinderkrebsverband, Occursus der
OeghO, Mission Hoffnung, Roche und Kindness for Kids.
So konnten auch die ersten 400 MeinLogbücher der Universitätsklinik
für Kinder- und Jugendheilkunde übergeben werden und sind bereit für
den Einsatz.
Preisgekröntes Projekt mit wissenschaftlichem Fundament
Die Bedeutung und Innovationskraft von „MeinLogbuch“ wurde bereits
vor der offiziellen Geburtsstunde durch mehrere Auszeichnungen
bestätigt:
Der Occursus-Anerkennungs- und Förderpreis für Kommunikation in der
Onkologie (OeGHO, 2017),
Der Kindness For Kids-Versorgungspreis der Stiftung für Kinder mit
seltenen Erkrankungen (2019),
Die Auszeichnung von Autorin Liesa Weiler-Wichtl als „Inventor of the
Year 2023“ der MedUni Wien.
Ausblick
Mit der Veröffentlichung von „MeinLogbuch“ ist die Reise noch nicht
zu Ende. Das Projekt ist als wachsendes System konzipiert: Nach der
Arbeit an diesem Basiswerk sind die Übersetzung in weitere Sprachen
geplant und auch weitere spezifische Bände für unterschiedliche
Krankheitsbilder möglich. So wird über den deutschen Sprachraum
hinaus auch schon an der Implementierung von MeinLogbuch in mehreren
europäischen Zentren gearbeitet (EU4Health Projekt an der MedUni Wien
https://siope.eu/impact-eu).
Hier geht’s zu den Logbüchern:
Handbuch https://www.trauner.at/meinlogbuch-handbuch
MeinLogbuch – Basisband. So werde ich Expertin meiner eigenen
Gesundheit und Krankheit: https://www.trauner.at/meinlogbuch-
basisband
MeinLogbuch – Schwerpunktband Onkologie. So werde ich Expertin
meiner eigenen Gesundheit und onkologischen Erkrankung:
https://www.trauner.at/meinlogbuch-onkologie
