Wien (OTS) – Die Allianz für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria,
fordert eine
tiefgreifende Reform der Verfahren rund um Pflegegeld sowie
Invaliditäts- und Berufsunfähigkeitspension. Betroffene berichten
österreichweit von intransparenten Abläufen, herabwürdigender
Behandlung und unverständlichen Ablehnungen. Besonders Menschen mit
seltenen und/oder chronischen Erkrankungen sind von diesen
Missständen betroffen.
„Wir erleben tagtäglich, dass Betroffene in einem System stecken,
das weder fair noch nachvollziehbar funktioniert. Scheinbar
willkürliche Entscheidungen und mangelnder Respekt verletzen die
Menschenwürde vieler und verschärfen soziale Ungleichheiten“, sagt
Mag. Ella Rosenberger, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria.
Der Dachverband begrüßt die von Ministerin Schumann in den Medien
angekündigte Reform ausdrücklich. Die Allianz unterstützt diesen
Schritt und wünscht sich ein partizipatives Vorgehen, das Betroffene
aktiv einbindet und ihnen den Respekt entgegenbringt, den sie
verdienen.
Rund 450.000 Menschen in Österreich leben mit einer seltenen
Erkrankung. Der Weg bis zur richtigen Diagnose ist oft lang und
kräftezehrend – umso schwerer wiegt es, wenn notwendige
Unterstützungen wie Pflegegeld oder eine Invaliditätspension aufgrund
fragwürdiger Gutachten verweigert werden. Viele der Betroffenen
wenden sich nach abgelehnten Anträgen an Pro Rare Austria. Eine
erhebliche Anzahl fühlt sich in aussichtslosen Verfahren
alleingelassen.
Zwtl.: Schwere Vorwürfe gegen Gutachterpraxis
Pro Rare Austria bestätigt die Kritik, die zuletzt in mehreren
Medienberichten laut wurde: Gutachter:innen verfügen häufig nicht
über fachliches Wissen zu seltenen Erkrankungen, verweigern die
Anerkennung ärztlicher Diagnosen und begegnen Betroffenen mit
fehlender Empathie. Pflegebedarfszeiten werden in manchen Fällen auf
nur ein Viertel der ursprünglich festgestellten Stunden reduziert –
oft ohne sachliche Begründung.
„Diese Praxis ist respektlos und menschenunwürdig. Wer mit einer
schweren, seltenen Erkrankung lebt, verdient Unterstützung, nicht
Misstrauen“, so Rosenberger.
Zwtl.: Reformvorschläge von Pro Rare Austria
Um existenzielle Härten zu beenden und Betroffenen gerecht zu
werden, fordert Pro Rare Austria:
– Verpflichtende Anerkennung medizinischer Fachdiagnosen und
Symptombewertungen.
– Ein transparentes, nachvollziehbares Begutachtungsverfahren mit
klaren Qualitätsstandards.
– Spezialisierte Schulungen für Gutachter:innen – sowohl zu seltenen
Erkrankungen als auch zu einem respektvollen Umgang mit
Patient:innen.
– Berücksichtigung der tatsächlichen Lebensrealität und des
häuslichen Umfelds bei Beurteilungen.
– Eine unabhängige Beschwerdestelle für fehlerhafte Gutachten und
diskriminierende Vorgehensweisen.
Pro Rare Austria bietet seine Expertise für diese Reformprozesse
ausdrücklich an. Ziel ist ein gerechtes, menschliches System, das
Vertrauen statt Angst schafft.
„Es ist untragbar, dass Menschen mit seltenen und/oder
chronischen Erkrankungen in Österreich auf so entwürdigende Weise
behandelt werden. Jede Reform, die Fairness und Transparenz stärkt,
ist ein Gewinn – für die Betroffenen und für die Gesellschaft als
Ganzes“, betont Rosenberger.
Über Pro Rare Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, wurde Ende
2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern
betroffener Kinder gegründet. Der bundesweit tätige Dachverband für
Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen zählt
österreichweit aktuell mehr als 130 Mitglieder. Pro Rare Austria
steht für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
www.prorare-austria.org/
